أم أميركية تروي تجربتها مع طفلتها المصابة بمتلازمة نادرة تمنعها من الرمش أو الابتسام
كشفت سيدة أميركية تُدعى فيكتوريا لابري، تبلغ من العمر 30 عامًا، عن تجربتها المؤثرة في تربية ابنتها “هازيل”، المولودة بمتلازمة موبيوس (Moebius syndrome)، وهي اضطراب عصبي نادر يؤدي إلى شلل عضلات الوجه ويمنع المصاب من التعبير عن مشاعره عبر ملامح الوجه.
بدأت القصة خلال فترة الحمل، عندما لاحظت فيكتوريا أمرًا غير معتاد في صور الموجات فوق الصوتية، إذ بدت عينا الجنين مفتوحتين على نحو غير مألوف. ورغم أن الأمر بدا لطيفًا في البداية، إلا أن الصورة تغيرت تمامًا بعد ولادة هازيل في ديسمبر/كانون الأول 2024، حيث وُلدت وعيونها مفتوحة بالكامل، ما أثار قلق والديها فيكتوريا وبوبي.
وبعد أسبوعين فقط، أظهرت فحوصات الدماغ باستخدام الرنين المغناطيسي أن الطفلة مصابة بمتلازمة موبيوس، مما فسّر عدم قدرتها على الرمش أو الابتسام، نتيجة الشلل الكامل لعضلات وجهها.
ورغم التحديات الكبيرة، طورت فيكتوريا قدرة فريدة على فهم مشاعر طفلتها من خلال التواصل البصري وملاحظة حركات عينيها الدقيقة. وتقول في هذا السياق: “أتمكن من قراءة حالتها النفسية من عينيها، وأشعر بفرحتها رغم أنها لا تستطيع التعبير عنها وجهًا. بدأت الآن تُصدر بعض الأصوات، ومن المتوقع أن تتمكن من التحدث مستقبلاً”.
وتُضطر الأم إلى إغلاق عيني هازيل يدويًا لمساعدتها على الراحة، نظرًا لعدم قدرتها على إغلاقهما بنفسها.
ووفقًا لجمعية شلل الوجه في المملكة المتحدة، فإن متلازمة موبيوس تُعد من أندر الاضطرابات العصبية الخلقية، حيث تسبب شللاً أو ضعفًا في العضلات المسؤولة عن تعابير الوجه وحركة العينين الجانبية.
وعلى الرغم من أن وجه هازيل مشلول بالكامل، إلا أنها تحتفظ ببعض الحركة في الجانب السفلي الأيسر من شفتها، ويمكنها تحريك عينيها لأعلى وأسفل، ولكنها غير قادرة على تحريكهما من جانب إلى آخر.
